Nuestra historia como la de muchos, es una experiencia intransferible pero tal vez le sirva a quienes están comenzando este difícil camino. Mi nombre es Mónica madre de dos hijos, el mayor que está por cumplir 8 años, fue diagnosticado con TDAH, al cumplir los seis años y hoy está en tratamiento.
Pero como comienza este camino,... fue un hijo muy deseado por mí, el embarazo fue algo particular, tuve algunos contratiempos personales que me hicieron vivir mucha angustia y dolor, pero paralelamente viví mi embarazo con mucha fuerza y energía,... demasiada energía, no podía parar de moverme, y el que tenía en mi vientre ni les cuento, no paró de moverse en todo el embarazo, y cuando no se movía tenía hipo. Todo marchó a las mil maravillas hasta el día del parto, todo muy hiperactivo, desperté con bolsa rota a las 02:00 hs., y a las 04:22 hs. ya había nacido, hubo que reanimarlo, se había agarrado literalmente del cordón con su manito y no recibía suficiente oxigeno su Apgar fue de 3, a la hora, ya daba 9, gracias a Dios.
Esa primera noche la encargada de la nursery, me lo trajo y dijo "este pimpollo, se las trae, te va a volver loca,... que carácter", pensé,... que sabe esta,... la verdad,... que visionaria!!!!!!
El primer año transcurrió sin problemas, cuando comenzó a caminar la cosa se complicó, no dejaba nada en su lugar y los enchufes y los aparatos eléctricos (en especial los de audio) parecían fascinarlo, al punto de no pensar ni interesarse por otras cosas, eso si, casi no hablaba, aunque demostraba ser muy inteligente. Al cumplir los dos años nació su hermana, ahí se volvió más inquieto y desafiante, lo atribuimos a los celos, pero transcurrido un tiempo, yo sentía que algo no estaba bien. Al cumplir los tres, su lenguaje era más que pobre, directamente había creado un lenguaje propio de sonidos y señas; era muy inmaduro, pero reconocía todas las letras, los números no los confundía entre sí, agrupaba por colores todo lo que veía, y nadie se lo había enseñado, en sí no le habíamos enseñado mucho, ya que parecía resistirse a todo intento por incorporar algo que a él no le interesara, como sus aparatos, ya había desarmado y roto cuanta cosa pudo. A mediados de sala de tres me llamaron del colegio, y de ahí en más, no paré de ir, tan seguido como era posible, su inentendible lenguaje, su desatención, su negativa a participar, la agresión física hacia sus compañeros, su inmadurez, su aislamiento, y su actitud de parecer no estar escuchando nunca, así le gritaras, hizo todo muy difícil,... y mi angustia y desesperación, también complicaba las cosas, me sentía tan culpable, tan inútil, buscaba responsables, y lo culpaba a mi marido, por ser permisivo, por consentirlo, por hablar poco...
Me sentía en medio de un caos, el colegio no fue de gran ayuda, la directora es muy eficiente, pero de una dudosa calidad humana, y las maestras que le tocaron eran de una gran calidad humana, pero poca calidad pedagógica, todos elegían pensar que eran simples problemas de celos y limites, y por supuesto los únicos culpables, "sus padres" . Al mediar el preescolar, ya no era tan inquieto y agredía menos a sus compañeros, seguía sin integrarse al grupo y su desatención era más que preocupante, para esa altura nuestro matrimonio estaba en una tremenda crisis, mi único pensamiento era mi hijo; en ese momento cambiaron la maestra de su sala y por supuesto fuimos a las primeros que llamaron, nunca me voy a olvidar sus palabras... no pensaron en la posibilidad de que su hijo sea AUTISTA????, casi me muero del dolor y de la angustia,... ustedes pensarán qué bruta esta maestra, pero sin embargo fue la única persona que vio más allá y se dio cuenta de que esto no era problemas de limites, celos o violencia familiar. Para estas alturas nuestro hijo había pasado por tres fonoaudiólogas que se asumieron incompetentes para trabajar con él, una psicóloga que no nos dio importancia, otra que trató a mi hijo como a un loco, diciéndome que padecía un trastorno parecido al de REYMAN, que se manejaba por memorias, y que carecía de capacidad de dialogar; una psiquiatra que creía que él se la pasaba jugando con parlantes porque el nene creía que eran sus amigos y los escuchaba hablar,... imagínense, y una psicopedagoga que si bien lo llevaba muy bien y lo sacó adelante en muchos aspectos, no reparaba en sus problemas serios de atención.
Decidimos separarnos, pero eso sí, seguimos muy unidos en el tema de nuestros hijos. Empecé a leer sobre autismo y otras dificultades, hasta que di con un título que decía "déficit de atención con hiperactividad", eran unos cuantos ítems que excepto por dos o tres, precia que lo había escrito alguien que conocía demasiado a mi hijo.
Y ahí comenzó mi búsqueda y la parte más importante de este intrincado camino; comencé a informarme todo lo que pude, a charlarlo con cuanta persona podía, mi psicóloga fue de gran ayuda, ya que tenía un hijo al que estaba tratando de hacer diagnosticar. Cuando me habló de la medicación entré en pánico y me juré no medicarlo, creo que gracias a Dios fue el único juramento que rompí en mi vida. Todos los caminos me llevaban a un mismo lugar; una excelente psiquiatra infantil especializada en el tema, que para Noviembre de ese año ya lo había diagnosticado y habíamos sentado bases para su tratamiento. Para ese entonces mi hijo era un niño, lleno de miedos, angustias, enojos, frio, con una autoestima destrozada, sin amigos; sus compañeros no lo querían porque a todos los había golpeado alguna vez; si le invitaba algún chico a jugar no lo trataba bien o directamente lo ignoraba y jugaba con sus aparatos eléctricos, enchufes y cables; parecía estar siempre en otra sintonía, en otro mundo.
A mi marido le costó mucho aceptar que su hijo es TDAH, peleamos tanto, hasta que reconocimos nuestros errores y decidimos unirnos en esta lucha, cuando Dárien,... ese es el nombre de nuestro amado hijo, comenzó 1° grado, ya tomaba Metifenidato. Su hiperactividad no existía, y su impulsividad se controlaba muy bien; había dejado todos sus hábitos violentos, pero su aprendizaje, sus producciones, su responsabilidad y su autonomía de trabajo eran un verdadero desastre. Claro que teníamos ya un equipo genial de trabajo: su psiquiatra, su fonoaudióloga, su psicóloga y una mamá que había pasado durante 4 meses cuatro horas de casi todos los días de su vida en internet leyendo y leyendo. Armé una carpeta con toda la información posible, por triplicado, una para cada docente y otra para la dirección del colegio, que por supuesto, estaban muuuuuuuuuuuuuy desinformados, pero con muchas ganas de ayudar, y todos los que estamos en esto sabemos lo valioso que es. Ese primer año fue muy duro, para él todo era chino básico, y Dárien parecía estar poniendo toda su energía en recuperar el vínculo con sus compañeros; le costó tanto sacarse el mote de golpeador, pero lo logró y sus maestras lo ayudaron mucho en eso. Su año escolar peligró durante todo el año, tuve muchos desacuerdos con sus maestras, pero hoy reconozco que fué muy difícil, el grupo es muy numeroso, y todos los chicos en el primer año necesitan atención.
Les cuento que de tanto leer sobre el tema no solo me convertí en experta sino que me enteré que yo también tengo TDAH, mi vida escolar y otros episodios tomaron claramente forma y explicación y por supuesto mi marido también se dio cuenta. Entonces pudimos ver y revisar todo lo que nos pasó, yo entendí que el mundo no estaba contra mí, sino que yo era mas obsesiva, impaciente e impulsiva que muchos, de ahí mi intolerancia. Él pudo ver que yo no hacía las cosas a propósito, que mi casa no era un solo desorden porque yo se lo hacía a propósito a él, y leímos un artículo en esta página que hablaba del impacto en la pareja cuando hay uno que padece TDAH, y comenzamos a entender y a aceptar muchas cosas y nos perdonamos, y nos dimos cuenta que aún nos amábamos y hoy por hoy parece que ese año de distancia nunca hubiera existido...
Y ese amor nos dio más fuerzas para ayudar a nuestro hijo y nos hizo más tolerantes con el mundo, Dárien pasó a 2° grado, sin tener que recuperar ninguna materia, con muuuuuuuuchas cosas para trabajar durante las vacaciones, pero con el enorme orgullo de saber que más allá de haber logrado aprender a leer, escribir, sumar y restar,... también había recibido varios votos para "mejor compañero". Sus maestras lo adoraban a pesar de lo difícil que les resultó, y una de ellas llegó a decirnos que ese año no solo pudo enseñarle a un alumno sino que ese alumno le había enseñado a ella cosas que nunca podría olvidar.
2° grado comenzó diferente, además de mi tradicional carpetita con toda la info posible, me encontré con un maestro con experiencia en este tema, con una maestra sin experiencia pero con muchas ganas de aprender, con la vice directora con la cual ya había tenido muchas charlas, diciéndonos lo que queríamos escuchar "Dárien va a ser evaluado por sus logros".
No les voy a mentir, el trabajo es muy duro, casi no copia nada en clases, pero está mucho más responsable, sus notas no son buenas, pero las compensa oralmente, es desprolijo, y no puede hacer sus tareas por él mismo. Necesita un gran acompañamiento, él tiene la fortuna y la desventaja de no tener hiperactividad, algo que favorece a que tenga una excelente conducta, pero es demasiado inatento, vive en su mundo, se distrae todo el tiempo y rara vez trabaja en clases, así que el trabajo en clase es bastante.
Como final feliz,... les cuento que su año escolar no peligra en absoluto, que es el mimado del aula, que tenemos una relación amor-ayuda que nos fortalece día a día, que los aparatos eléctricos siguen siendo su pasión, la diferencia es que ahora los hace funcionar, que tiene varios amigos, su violencia es solo cosa del pasado. No es porque sea mi hijo, pero es dulce, bueno, generoso, amable, divertido, sabe lo que le pasa, y no le gusta, se siente diferente, pero trata de superarlo, es muy inseguro y sensible, pero todos tenemos nuestros desafíos.
Yo quiero transmitirles que se puede, que es muy difícil, el trabajo parece nunca terminar, pero el amor por un hijo y la fe en Dios son una solución infalible,... les deseo lo mejor para todos los padres e hijos que lean esto, yo sé lo difícil que es,... por momentos me desespero y me desanimo, pero sé que Dios nunca te dará una cruz más pesada de la que puedas cargar.
Saludos cordiales
Mónica
Pcia de Bs. As., Argentina
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